Polisten SMA hastası çocukların ailelerine: Demagoji yapma

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının yakınları Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelerek eylem yaptı. 

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya seslenen aileleri engellemek isteyen polis, "demagoji yapmayın" dedi.

Taleplerini dile getirmek için Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapan SMA hastası çocukların ailelerine müdahale edildi. Eylemde bir polisin ailelere "Demagoji yapmayın" demesi üzerine aileler polise "Ne demagojisi benim çocuğum ölüyor" diyerek tepki gösterdi.

Bir anne "Ben bir anne olarak çocuğumun tabutunu hazırladım ben burada" diyerek isyan etti

SMA hastalığı nedir?

Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. 

Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. SMA, bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul ediliyor.

Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. Bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha belirgindir. 

SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir. 4 farklı tipi bulunan SMA halk arasında "gevşek bebek sendromu" olarak da bilinir.

 Bazı durumlarda yemek yeme ve nefes almayı bile imkansız hale getiren SMA'da görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez ve his kaybı olmaz. Kişinin zekâ düzeyi normal ya da normalin üzerindedir. 

Ülkemizde her 6000 doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabilir. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı %25'tir.

Bakanlık, "gen tedavisi şu an uygun değil" demişti

Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulundan "Gen tedavisi uygulaması şu an için uygun değil" değerlendirmesi yapılmıştı.

 Kurul üyeleri, Bakanlık yetkilileri ile SMA derneklerinin katıldığı "SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı"nda, son dönemde gündeme gelen muhtemel gen tedavisiyle ilgili güncel bilimsel çalışmalar ele almış ve "Mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olması, hastalığın etkinliği bilinen bir tedavisinin zaten uygulanması ve Kovid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceği gerekçeleriyle gen tedavisi uygulamasının şu an için uygun olmadığı, gelişmelerin takip edileceği" denilmişti.